Fano (PU) – Sabato scorso, nei bei locali messi a disposizione dal Comune al n.30 di via Rinalducci, è stata inaugurata la nuova sede dell’associazione nazionale “AT- Davide De Marini” per la ricerca, prevenzione e terapia della Atassia Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar. L’associazione, che porta il nome del primo bambino colpito a Fano da questa malattia genetica rara e mortale, è stata fortemente voluta e vive grazie al papà di Davide, Alfredo, che ne è il presidente.
All’inaugurazione erano presenti il sindaco Massimo Seri, l’assessore Carla Cecchetelli, il presidente della Fondazione Carifano Fabio Tombari e Sara Biagiotti, che fu la prima ricercatrice grazie ad una borsa di studio della Fondazione, e che oggi lavora a tempo pieno nella ricerca della AT Society inglese. Ottime notizie le ha date sulla ricerca e le nuove terapie il prof. Mauro Magnani, “motore” di tutto il progetto, ora in spin-off con l’Eridel di Urbino, partito nel 2009 da un farmaco allo studio per altra malattia. Dalla prima fase, avviata assieme ad associazioni e familiari di tutta Italia, con 22 malati sotto traccia all’Umberto I di Roma e all’ospedale di Brescia, si rilevarono buoni risultati per gli aspetti neurologici.
Buone risultanze anche nella 2a fase con l’“uso compassionevole del farmaco” autorizzato dal Comitato Etico. Per la terza fase ecco arrivare grandi finanziatori (26 milioni di euro in due anni) cui aderiscono vari centri di ricerca in Sud America fra cui uno in Brasile, 9 in Europa, 5 negli Usa (che ha chiesto ed ottenuto tracce anche sui bambini di 8/10 anni e sul farmaco in circolo, 2 in Australia, uno in Nord africa (forse Marocco), uno in Giappone ed uno in Israele, dove furono i primi a scoprire il gene della AT. I malati saranno 180, la metà trattati con un placebo. Intanto all’Australian Institute for Bioengineering an Nanotechnology di Brisbane un gruppo di ricercatori ha riprogrammato per la prima volta le cellule epiteliali dei malati per trasformarle in cellule staminali pluripotenti e successivamente in cellule cerebrali atte a testare l’efficacia dei potenziali trattamenti.
Da sottolineare che alla “De Marini”, cui continua a destinare borse di studio la Fondazione Carifano, non arriva neppure un euro da Telethon.