Fano (PU) – Le famiglie con figli che soffrono di disturbi dello spettro autistico sono costrette ogni giorno a fare i conti con difficoltà inimmaginabili. Quando a mettersi di traverso poi ci sono le istituzioni e la burocrazia, tali difficoltà diventano insormontabili.

Dopo aver manifestato il proprio disagio circa 3 settimane fa a causa della sospensione di tutti i servizi a loro dedicati dovuta al lockdown, i genitori tornano oggi a evidenziare i ritardi nelle tempistiche annunciate e quanto accaduto sabato scorso al Codma dove molti di loro si sono recati per far effettuare il tampone ai figli in vista della riapertura dei centri diurni.

“Ci avevano detto che i centri diurni sarebbero ripartiti il 18 maggio – affermano le mamme – e successivamente l’assistenza domiciliare. Invece i nostri ragazzi sono stati chiamati a fare il tampone solo sabato 6 giugno e dopo aver alzato la voce anche col sindaco che comunque ringraziamo per aver preso in mano la situazione”.

Oltre ai ritardi, ciò di cui si lamentano le mamme è proprio il tampone che per ragazzi con questi disturbi risulta molto invasivo: “Il protocollo regionale prevede uno ‘screening’ che Area Vasta ha tradotto in ‘tampone’. Sabato al Codma si sono viste scene da film dell’orrore: genitori costretti a tenere i figli con la forza, bambini e ragazzi che alla vista dei medici con camici e visiere urlavano in maniera straziante vivendo quell’operazione come una violenza. Non accetteremo più scene del genere. Oltre ai disagi subiti in questi mesi in cui si sono annullati tutti i progressi fatti in anni di riabilitazione, abbiamo fatto soffrire ulteriormente i nostri ragazzi quando sarebbero stati sufficienti dei test sierologici”.

Sofferenza che in molti casi è risultata vana in quanto molti educatori, a detta delle famiglie, non sono ancora stati chiamati a fare i test e di conseguenza non possono operare nei centri.

“Ci sentiamo abbandonati – incalzano le mamme – hanno riaperto tutti, a breve riapriranno i centri estivi mentre per centri diurni, assistenza domiciliare e tirocini tutto tace. Oltre un mese per scrivere le linee guida ci sembra solo un non voler assumersi responsabilità e nel frattempo i nostri ragazzi hanno perso autocontrollo, alcuni non riconoscono più il giorno e la notte e noi siamo costretti a pagare operatori privati”.

Proprio mentre si teneva la videoconferenza delle famiglie, l’Ats 6 annunciava la riapertura (già avvenuta o imminente) di 5 centri diurni su 6 (servizio usufruito da 51 famiglie) presenti nel territorio dell’ambito: il “Mosaico” di Terre Roveresche, il “Centro Margherita” di Pergola, il CTL San Lazzaro di Fano, l’Aquilone di Mondavio, La Rosa Blu di Mondolfo). Unico di cui non si sa nulla è il fanese “Itaca” il quale non ha ancora presentato il progetto di struttura richiesto, con i relativi adempimenti e la documentazione allegata.

“La riapertura – si legge in una nota – è stata possibile grazie agli incontri che si sono svolti nei mesi scorsi tra le autorità sanitarie territoriali, i Responsabili dei Servizi sociali e i Sindaci dei Comuni dell’ATS6, i gestori dei Centri Socio educativi riabilitativi, gli altri Ambiti Territoriali, la Regione nonché le associazioni delle famiglie dei ragazzi disabili: il percorso svolto e condiviso ha così permesso, a sole tre settimane dalla pubblicazione delle linee guide regionali contenute nella DGR n. 600 del 18.05.2020, la riapertura dei servizi adottando le misure precauzionali necessarie a tutela della salute degli utenti”.

“Insieme al Sindaco – spiega l’assessore Dimitri Tinti -, comprendendo le grandi difficoltà di gestione familiare di questi mesi, abbiamo ascoltato le esigenze e le problematiche delle singole famiglie e delle associazioni di familiari, informandole costantemente dei passaggi che stavamo compiendo. Sono contento del risultato ottenuto: senza rincorrere alcun primato rispetto ad altri territori, non abbiamo perso tempo e ora possiamo riaprire i centri diurni in tutta sicurezza grazie al  lavoro serio, rigoroso e intenso da parte della Coordinatrice d’Ambito e del personale dei Servizi Sociali del Comune di Fano, apprezzato e condiviso anche con i Sindaci dell’Ambito, sempre in una logica di uniformità”.

Per quanto riguarda i tamponi, l’Assessore al Welfare di Comunità, Dimitri Tinti, e la Coordinatrice d’Ambito Dott.ssa Galdenzi, hanno scritto congiuntamente all’ASUR Regionale chiedendo, per i prossimi screening, di sostituire l’esame del tampone molecolare con il test sierologico, che avviene con modalità meno anomale e quindi di più facile accettazione da parte dei ragazzi.

Per quanto riguarda i centri diurni dunque, la situazione sembra pian piano volgere alla normalità, incognite invece sull’assistenza domiciliare: “Vogliamo rispetto – concludono le mamme -. Qualcuno dovrà pagare per aver abbandonato i ragazzi per tutti questi mesi”.

di Matteo Delvecchio

(foto dal sito www.uppa.it)