Bologna – Sono 5,2 milioni gli italiani che soffrono di psoriasi, artrite psoriasica, dermatite atopica e vitiligine, tutte malattie cutanee infiammatorie croniche. “Non hanno le stesse cure, non hanno le stesse origini ma sono croniche e recidive e creano un fortissimo disagio sociale. Inoltre possono condividere una presa in carico simile”, spiega Valeria Corazza, presidente di Apiafco-Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza. Ecco perché Apiafco, nata nel 2017 per prendersi cura dei pazienti affetti da psoriasi e artrite psoriasica, ha deciso che “sotto l’ombrello ci stanno anche le altre due malattie ‘cugine’”. Quando “ci si presenta a un tavolo dove si prendono delle decisioni sulla sanità con 5,2 milioni di malati, si può avere la pretesa di farsi dare del “lei’”, sintetizza Corazza.

Certo, osserva poi, uno degli aspetti negativi “è che siamo tanti e facciamo paura perché costiamo molto. E curare una malattia, curare una persona, ancora oggi non è considerato un investimento”. Ma si tratta di persone “che hanno una vita, un lavoro e vogliono partecipare alla vita del Paese”. Non va poi dimenticato che questi malati “hanno delle comorbidità, il che significa che hanno tutte bisogno di una presa in carico multidisciplinare- prosegue la presidente Apiafco-. Non vuol dire che ci aspettiamo, a una visita, di avere davanti tutti gli specialisti, ma che il dermatologo si possa misurare con altri specialisti per fare un quadro generale, perché spesso la pelle non è l’unico organo che deve essere curato”. Si tratta di “malattie molto più complesse di quanto ci si possa aspettare e quindi quando sento parlare di ‘due macchioline’ mi infurio, perché dietro quelle macchioline si celano malattie gravi e come tali devono essere curate e prese in considerazione”.

Per tutte queste ragioni “è insopportabile che non facciano parte del piano nazionale di cronicità– avvisa Corazza- sono croniche, portano comorbidità che come malattie sono in quel piano e quindi c’è da chiedersi perché sono fuori”. Essere “finalmente inserite sarebbe un riconoscimento per queste patologie”, insiste. Non sono “leggere, sono devastanti se colpiscono in maniera grave, per non parlare delle zone che vengono colpite”, come il viso o le mani “che sono il nostro biglietto da visita” o i genitali “che rappresentano il nostro dialogare in relazioni intime”.

Perché siano affrontate e considerate, Apiafco “che ha fatto molta advocacy negli anni con la psoriasi e l’artrite psoriasica”, ora fa lo stesso anche con dermatite atopica e vitiligine. E dunque se siamo “davanti a un personaggio politico o a un amministratore locale, noi ripetiamo che devono essere prese in carico e seguite”, torna a dire Corazza. Sono malattie “che indeboliscono tutto il nostro corpo e poi ritengo che quando si parla di qualità di vita è per tutti i cittadini”. Insomma, “non siamo questuanti, paghiamo parte del servizio sanitario e dobbiamo essere presi in considerazione, perché se non si muore, non è giusto nemmeno fare una vita da cani“, chiarisce Corazza. Infine, ricordando la campagna dell’associazione in occasione della Giornata mondiale dedicata alla dermatite atopica di domani, 14 settembre, (e che vede l’immagine di cinque super eroi a scudo della pelle) la presidente chiosa: “Ci trasformiamo in supereroi della Marvel pronti a difendere tutti i pazienti che soffrono di queste quattro patologie”.

“IN DIFESA DELLA PELLE”, CAMPAGNA APIAFCO CONTRO DERMATITE ATOPICA

Con l’immagine di cinque super eroi che fanno da scudo e lo slogan “In difesa della pelle”, è partita nei giorni scorsi la campagna di Apiafco- Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, in vista della Giornata mondiale dedicata alla dermatite atopica che si svolge domani, 14 settembre. E che culmina lunedì 15 con un webinar dallo stesso titolo e aperto ai pazienti e ai cittadini. Un’occasione di approfondimento e dialogo con la presidente dell’Associazione Valeria Corazza e la dott.ssa Ilaria Trave dell’Università degli Studi di Genova e dell’Irccs Ospedale Policlinico San Martino (in diretta streaming sui canali social di Apiafco alle 18.30). “Si tratta del momento giusto per porre delle domande”, è l’invito che la presidente Corazza rivolge ai tanti pazienti che ne sono colpiti.

La dermatite atopica, infatti, è una malattia cutanea infiammatoria a carattere cronico-recidivante, caratterizzata da un prurito costante e altamente invalidante per il paziente, molto diffusa e in continuo aumento. Basti pensare che in Italia colpisce un adulto su dieci e un bambino su quattro. Conosciuta anche come eczema atopico, la dermatite atopica è la manifestazione cutanea dell’atopia, una condizione caratterizzata dalla reazione eccessiva agli allergeni ambientali, che può colpire anche altri organi, come gli occhi e i polmoni. La lesione elementare di questa dermatite pruriginosa ad eziologia multifattoriale è l’eczema, che nelle forme acute si presenta con eritema, papule e vescicole che per il grattamento diventano sierogementi ed evolvono in erosioni ricoperte da croste; in molti casi si associa a patologie respiratorie come l’asma o la oculorinite.

“Vogliamo far conoscere sempre di più questa patologia estremamente diffusa che colpisce sia bambini che adulti, con forme più o meno severe. E’ una malattia cutanea infiammatoria cronica e recidivante, caratterizzata da macchie rosse che diventano anche pustolose, con un prurito spaventoso”, spiega la presidente Corazza. “Per l’incredibile fastidio, i bambini, anche di pochi mesi, piangono e gli adulti non dormono, E’ quindi invalidante, fiacca le forze e per gli adulti significa anche non riuscire a rendere come gli altri sul lavoro”. Inoltre, come altre malattie cutanee, per esempio psoriasi e vitiligine, anche la dermatite atopica “si vede, fatto deleterio dato che non ci si abitua mai a vedere il proprio corpo che cambia, un fatto che crea un fortissimo disagio sociale”. Nonostante questo, queste patologie “sono spesso dimenticate“, osserva ancora Corazza e “hanno in comune il bisogno di una presa in carico disciplinare”. Da qui la scelta di Apiafco di occuparsi dunque dei pazienti colpiti sia da psoriasi, che da vitiligine e dermatite atopica e fare advocacy.

Le cure, però, esistono. “Il ripristino della barriera idro-lipidica cutanea è l’obiettivo al quale tendere nella dermatite atopica, perché solo raggiungendo questo traguardo è possibile conquistare un livello di qualità della vita compromesso da un nemico implacabile e fiaccante come il prurito”, ricorda Corazza. Il primo passo affinché la pelle torni ad essere uno scudo contro gli agenti esterni “nemici” della pelle, prosegue, è stabilire “una vera e propria routine, in accordo con la strategia terapeutica formulata dal dermatologo, che valuta la storia clinica del paziente”.
Il pediatra e il dermatologo, ci tiene poi a ricordare la presidente Apiafco, oggi possono contare su cure che non c’erano in passato e che a seconda della gravità possono essere a carattere topico o sistemico. Insomma, “è una malattia fastidiosa ma c’è chi lavora e chi ne è affetto deve affrontarla con coraggio e la serenità di sapere che se ne può anche venire fuori”.
E Apiafco, coadiuvata da medici che offrono la loro collaborazione nelle azioni di informazione, formazione, consulenza specialistica e supporto psicologico messe in atto a beneficio di pazienti e caregiver, mette a disposizione il portale https://www.apiafco.org per informarsi sulle cure più efficaci e orientarsi nella scelta di prodotti idonei per la cura quotidiana e di un regime alimentare idoneo, conclude.